Kun lapsi sairastuu – Perheen etuuksien ja palveluiden tarve ja kokemukset palveluprosesseista
Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää perheiden näkökulmasta, miten sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä täyttää hyvinvointivaltion lupauksen eli tarjoaa turvaverkon tilanteessa, jossa lapsi sairastuu vakavasti. Tutkimus ottaa huomioon haastavan elämäntilanteen eri osatekijät, kuten sairauden aiheuttaman huolen ja stressin, hoitotoimenpiteiden aiheuttamat muutokset jokapäiväiseen arkeen ja perheen kohtaamat taloudelliset haasteet.
Tutkimuksen harkittu otos koostuu perheistä, joissa lapsi on sairastunut syöpään, mutta perheiden kokemuksiin pohjautuvat tulokset ovat sovellettavissa myös muita sairauksia tai vammoja kohtaavien perheiden tilanteisiin. Tutkimuksen aineisto koostuu suostumuksensa antaneiden vanhempien haastatteluista. Lisäksi sekä haastateltavilta vanhemmilta että syöpään sairastuneelta lapselta kysytään suostumus heidän rekisteritietojensa poimimiseen Kelan asiakas- ja etuustietorekisteristä. Eri aineistoja yhdistävällä mixed methods -lähestymistavalla pyritään saamaan aikaisempaa kokonaisvaltaisempi ymmärrys perheiden palvelujen tarpeista ja etuuksien käytöstä. Samalla pyritään osoittamaan, missä määrin asiakkaiden kokemukset ja järjestelmälähtöinen rekisteritieto vastaavat toisiaan.
Hanke tuottaa tietoa perheiden tuen tarpeista, kun lapsi on sairastunut syöpään. Lisäksi se tuottaa tietoa Kelan asiakaskokemuksista sekä etuuksien ja palvelujen käytöstä.
Tutkijat
- Antti Teittinen, vastuututkija
- Ella Näsi
Hankkeen kesto
1.1.2022–31.10.2024. Hanke on päättynyt.
Hankkeen tuloksia
Tutkimuksella selvittiin perheiden näkökulmasta, miten sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä täyttää hyvinvointivaltion lupauksen eli tarjoaa turvaverkontilanteessa, jossa lapsi sairastuu vakavasti. Tutkimus huomioi haastavan elämäntilanteen eri osatekijät, kuten sairauden aiheuttaman huolen, hoitotoimenpiteiden aiheuttamat muutokset arkeen ja perheen taloudelliset haasteet.
Tutkimuksen harkittu otos koostui perheistä, joissa lapsi oli sairastunut syöpään. Vuonna 2023 toteutetuissa haastatteluissa vanhemmilta kysyttiin, miten sosiaali- ja terveysturva heidän kokemuksensa mukaan vastasi lapsen sairauden aiheuttamiin moninaisiin haasteisiin. Osallistujilta pyydettiin suostumus myös heidän rekisteritietojensa poimimiseen Kelan asiakas- ja etuustietorekisteristä. Aineistoja yhdistävä mixed methods -lähestymistapa tarjosi kokonaisvaltaisen ymmärryksen perheiden palvelujen tarpeista ja etuuksien käytöstä.
Tutkimus lisää ymmärrystä perheiden tarpeista, kun arki mullistuu lapsen sairastuttua vakavasti. Perheiden saama taloudellinen tuki koostui osista, kuten erityishoitorahasta, alle 16-vuotiaan vammaistuesta, omaishoidontuesta ja Kelan korvauksista. Etuuksien ja palvelujen hakemiseen liittyi haasteita, kuten viiveitä ja epävarmuutta. Perheet tarvitsivat myös psykososiaalista tukea ja arjen apua. Perheiden omissa turvaverkoissa oli eroavaisuuksia. Kolmannen sektorin palvelut ja tuet täydensivät julkisen palvelujärjestelmän ja perheiden omien verkostojen tarjoamaa tukea.
Julkaisuja
- Näsi, Ella, Karjalainen, Antti, Teittinen, Antti, (2024.) Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe tarvitsee pitkäkestoista tukea. Sylva tutkimus 3/2024.
