Kuntoutuksen ja vammaistuen kytkentä johtaa epätarkoituksenmukaiseen toimintaan

(Avautuu uuteen välilehteen)

Vammaistuen kriteerit muuttuvat nuoren täyttäessä 16 vuotta. (Kela, 2014)

Nuoret odottavat usein ikävuosiensa lisääntymistä, koska jokainen vuosi on lähempänä omien oikeuksien ja päätäntävallan lisääntymistä. Siksi onkin erikoista, että vaikeavammaisille ja heidän vanhemmilleen 16 ikävuoden täyttäminen voi olla suuri huolen aihe.

Vuodesta 1991 Kelan velvollisuutena on ollut järjestää vaikeavammaisuuden kriteerit täyttäville henkilöille pitkäaikainen ja vaativa, muu kuin sairaanhoitoon välittömästi liittyvä kuntoutus. Tämä oikeus on kytketty täysin eri perusteilla myönnettävään toiseen etuuteen. Saadakseen Kelan järjestämää vaikeavammaisen kuntoutusta henkilön tulee lisäksi saada vähintään korotettua alle 16-vuotiaan vammaistukea, korotettua 16 vuotta täyttäneen vammaistukea tai eläkettä saavan korotettua hoitotukea.

Korotetun tuen kriteerit muuttuvat oleellisesti, kun henkilö täyttää 16 vuotta; siihen asti arvioidaan vanhemmille koituvaa rasitusta ja 16 ikävuoden jälkeen nuoren tarvitsemaa avuntarvetta. Vähintään korotetun vammaisetuuden saamiseksi yli 16-vuotiaan avun tarpeen täytyy eläkkeelle siirryttäessä olla jokapäiväistä, opiskelevan tai työelämässä olevan viikoittaista. Ikä ja elämäntilanne täten määrittävät, onko henkilö oikeutettu saamaan vaikeavammaisen kuntoutusta vaikka tämän pitäisi ensisijaisesti perustua toimintakyvyn huolelliseen arviointiin ja todettuun kuntoutuksen tarpeeseen.

Uusi selvitys nuorista

Selvitimme vuonna 2007 Kelan järjestämää kuntoutusta hakeneiden rekisteriaineistoista, mitä tapahtuu, kun vähintään korotettua alle 16-vuotiaan vammaistukea saaneet ja Kelan järjestämää kuntoutusta 15 vuoden iässä hakeneet täyttävät 16–18 vuotta (Heino ym. 2014). Heitä oli yhteensä 511, joista 4 kuoli ennen 18 ikävuoden täyttämistä, eli seurasimme 507 nuoren vammaistuissa ja kuntoutuksessa tapahtuvia muutoksia 4 vuoden ajalta. Erityisesti meitä kiinnostivat ne nuoret, joilla vähintään korotettu vammaisetuus laski tai päättyi seuranta-aikana.

Koko ryhmästä 150:n (30 %) vammaistuki laski tai päättyi ikävuosina 16–18, kolme kertaa useammalta sinä vuonna kun he täyttivät 16 kuin muina vuosina. Vammaistuki pieneni tai päättyi erityisesti niiltä, jotka olivat saaneet korotettua vammaistukea, erityisvammaistuki jatkui useimmiten muuttumattomana. Koska Kela ei voi järjestää näille nuorille vaikeavammaisuuden perusteella yksilökuntoutusta, siirtyi vastaava kuntoutus julkisen terveydenhuollon vastuulle, edellyttäen että se oli edelleen tarpeellista.

Viimeisenä vuotena, jolloin nuoret olivat saaneet vähintään korotettua vammaistukea, oli 15-vuotiaista 78 % ja 17-vuotiaista 46 % saanut Kelan järjestämää vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta, pääasiassa yksilökuntoutusta. Ensimmäisenä vuotena, jolloin he eivät enää voineet saada Kelan järjestämää vaikeavammaisten kuntoutusta, jotain muuta Kelan järjestämää kuntoutusta sai 16-vuotiaista 40 % ja 18-vuotiaista 52 %, pääasiassa työllistymistä tukevia kuntoutustoimenpiteitä, kuten ammattikoulutusta. Lääkinnällistä yksilökuntoutusta he eivät enää saaneet.

Käytetyillä käsitteillä ja etuuksien kytkennällä on suuri merkitys

Vaikeavammaisuuden ja vammaistuen käsitteet ovat lapsilla ja nuorilla osin harhaanjohtavia. Ne voivat antaa kuvan todellisuutta huonommasta ennusteesta ja ohjata kuntoutustoimenpiteiden suunnittelua lain sisällön eikä yksilön tarpeen mukaan. Peruskoulun päättymisen jälkeen erityistä tukea tarvitsevan nuoren syrjäytymisriski on suurin. Tässä tärkeässä kasvun, kehityksen ja itsenäistymisen vaiheessa olisi välttämätöntä, että kuntoutustoimenpiteet eivät keskeytyisi järjestysvelvollisuuden muuttuessa. Toisaalta olisi tärkeää, että jokaisen nuoren, jolla on vaikeuksia selviytyä arjessa tai opiskelussa, olisi mahdollista saada tavoitteidensa kannalta tarkoituksenmukaisia kuntoutustoimenpiteitä.

On todennäköistä, että osa näistä nuorista tarvitsee sekä yksilökuntoutusta että vajaakuntoisen ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteitä pystyäkseen etenemään itsenäistymisen polulla. Tämän toteutuminen riippuu kotikunnan tai opiskelupaikkakunnan mahdollisuuksista järjestää tarvittava yksilökuntoutus, missä on todettu olevan ongelmia. Nuoren toimintakyky voi nopeasti heiketä, kun kasvu on vielä kesken, itsenäistymisen taidot heikot mutta itsetunto ei kestä lisääntyvän avuntarpeen tunnustamista.

Jos erityistä tukea tarvitsevien nuorten yhteiskuntaan osallistavaa polkua halutaan vahvistaa, on aiheellista erottaa kytkentä vaikeavammaisen kuntoutuksen järjestämisvelvollisuuden ja vähintään korotetun vammaistuen välillä. Tässä siirtymävaiheessa – peruskoulun päättymisestä opiskelujen päättymiseen – pitkäkestoisen lääkinnällisen ja vajaakuntoisen ammatillisen kuntoutuksen järjestämisvastuun pitäisi olla yhdellä taholla. Näin nuoren kuntoutus voidaan suunnitella ammatillisia tavoitteita tukevaksi kokonaisuudeksi, jossa huomioidaan niin toimintakykyä ylläpitävät ja parantavat yksilölliset terapiatarpeet kuin ammattiin valmistumisen mahdollisuudetkin.

Toiseksi on tärkeää miettiä käytettyjä termejä. Vaikeavammaiseksi määrittäminen silloin, kun lapsen tai nuoren toimintakyky voi parantua siinä määrin, että hän selviytyy aikuisiällä itsenäisesti, tuntuu kohtuuttomalta. Näin kuitenkin tapahtuu joka päivä. Monet kliinikot puolustavatkin vanhemmille käytäntöä sanomalla ”tämä on lain edellyttämä termi”. Miksi käyttää termiä, joka antaa virheellisen kuvan lapsen tilanteesta ja tulevaisuudesta sekä voi vaikuttaa itseluottamusta heikentävästi? Samoin alle 16-vuotiaan hoitotuen muuttaminen alle 16-vuotiaan vammaistueksi on herättänyt paljon keskustelua. Sanoilla on merkitystä ja ne kuvastavat myös yhteiskunnassa vallitsevia arvoja. Vanhempien on helpompi hakea etuutta, jonka nimi kuvastaa lisääntynyttä hoidon tarvetta, kuin etuutta, joka määrittää lapsen vammaiseksi.

Ilona Autti-Rämö
terveystutkimuksen päällikkö, tutkimusprofessori
etunimi.sukunimi@kela.fi

Kirjallisuutta:
Heino P, Toikka T, Autti-Rämö I: Vammaistuen kriteerit muuttuvat nuoren täyttäessä 16 vuotta: Vaikutukset kuntoutuksen järjestymiseen ja sisältöön(Avautuu uuteen välilehteen). Kela työpapereita 57/2014.