Kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa pitää edistää lasten osallisuutta nykyistä paremmin

Kela järjestää yksilöterapioita, jotka tukevat kehitysvammaisen lapsen toimintakykyä ja tarjoavat perheille tukea arjen sujumiseen. Varhaiskasvatuksen ja opetuksen ammattilaiset kokevat, että terapeuttien tuki on vahvistanut heidän ymmärrystään ja osaamistaan kuntoutumista tukevista toimintatavoista. Kuntoutussuunnitelmia ja osallistavia käytäntöjä tulisi kehittää, jotta kuntoutuksen asiakaslähtöisyys toteutuisi paremmin.

Selvitimme tuoreessa tutkimuksessa, miten kehitysvammaisten lasten kuntoutus toteutuu arjen toimintaympäristöissä kuten kotona, päiväkodissa ja koulussa.

Tutkimme, miten kuntoutuksen suunnittelu ja tavoitteiden asettelu onnistuvat, mitä vaikutuksia yksilöterapioilla koetaan olevan ja miten myönteisiä vaikutuksia tavoitellaan sekä miten kuntoutusyhteistyö toimii. Selvitimme myös sitä, miten kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokevat kuntoutukseen osallistumisen.

Kehitysvammaisille lapsille on useita kuntoutusmuotoja, joita järjestävät eri tahot

Kehitysvammaisen lapsen kuntoutumisen tukeminen on jakaantunut palvelujärjestelmässä usealle eri taholle. Kela voi järjestää vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena yksilöterapiaa, jos sairaus tai vamma ja siihen liittyvä suoritus- ja osallistumisrajoite vaikeuttaa arkielämästä suoriutumista ja osallistumista. Kehitysvammaisten lasten kuntoutusta järjestävät myös esimerkiksi hyvinvointialueet.

Kelan kehitysvammaisille lapsille järjestämiä yksilöterapiamuotoja ovat yleisimmin puheterapia, toimintaterapia, fysioterapia, musiikkiterapia ja ratsastusterapia. Neuropsykologista kuntoutusta ja psykoterapiaa on myös voitu joissakin tapauksissa järjestää.

Kuntoutuksessa terapeutit tekevät yhteistyötä lapsen perheen ja läheisten sekä muiden merkityksellisten tahojen, kuten varhaiskasvatuksen ja koulun, toimijoiden kanssa.

Lasten ja vanhempien näkökulmien tulee näkyä kuntoutussuunnitelmissa

Kuntoutussuunnitelma ohjaa kuntoutuksen toteuttamista. Tutkimukseen osallistuneet vanhemmat arvioivat, että he tuntevat kuntoutussuunnitelman sisällön hyvin.

Haastatteluissa vanhemmat ilmaisivat olevansa varsin tyytyväisiä siihen, miten heidän mielipiteensä oli huomioitu kuntoutussuunnitelmissa. Kuitenkin kun tarkasteltiin kuntoutussuunnitelma -asiakirjoja, todettiin, että niissä korostuivat lääkäreiden ja terapeuttien näkemykset. Vanhempien ja lasten roolia sekä muiden toimijoiden näkemyksiä oli kirjattu harvoin asiakirjoihin. Lapselle ja perheelle merkitykselliset tavoitteet jäivät myös usein epäselviksi.

Lasten ja vanhempien näkökulmat kuntoutuksen tavoitteista ja keinoista pitäisi tuoda nykyistä paremmin esille kuntoutussuunnitelmassa, jotta kuntoutuksen asiakaslähtöisyys toteutuisi. Lapsen, vanhempien sekä myös muiden lapsen lähiverkoston toimijoiden, esimerkiksi opettajan tai avustajan, roolit ja tehtävät tulisi kirjata selkeämmin suunnitelmiin.

Lapsen näkökulman tarkasteluun on kehitetty toimintamalleja ja välineitä, joita on syytä käyttää niin kuntoutuksen suunnittelussa kuin toteutuksessa. Lasta voidaan tukea ilmaisemaan, mitkä asiat tekevät hänet iloiseksi, mitä hän haluaa oppia ja mihin hän toivoo saavansa apua. Apuna voi hyödyntää toiminnallisia menetelmiä, kuvia, piirroksia ja digitaalisia sovelluksia (esimerkiksi DigiMetku).

Terapiat voivat sekä tukea että kuormittaa perheen arkea

Vanhemmat kokivat, että heillä on monenlaisia rooleja lapsensa kuntoutumiseen liittyen. He kannustivat lastaan ja tukivat lapsen toimintakykyä pienillä arjen teoilla yhdistäen kuntoutuksessa saatuja tietoja ja vinkkejä perheen arkeen.

Pääosin vanhemmat kokivat olevansa aktiivisia toimijoita lapsen kuntoutumisessa ja olivat tyytyväisiä rooliinsa. Vanhempien mielestä terapioilla oli myönteisiä vaikutuksia niin lapsen toimintakykyyn ja osallistumiseen kuin perheen arjen sujumiseen.

Vanhemmat eivät kuitenkaan aina kertoneet pelkästään myönteisistä vaikutuksista. Terapiat ja niihin liittyvät kuntoutusjärjestelyt saattoivat myös kuormittaa perhettä. Onkin tärkeää huomioida perheen voimavarat ja keskustella perheelle sopivista kuntoutumista edistävistä käytänteistä kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa. Terapioiden laadukas toteutus edellyttää erilaisten vaikutusten seurantaa – myös mahdollisten kielteisten kokemusten ja haittavaikutusten.

Terapeutit käyttivät monenlaisia toimintatapoja tavoitteisiin pyrkiessään. Terapioissa painottui kuitenkin toimintakyvyn valmiuksien tukeminen kohdennetusti esimerkiksi kommunikaatiotaitojen tai motoriikan harjoituksilla. Lapsen mahdollisuus osallistua arjen toimintoihin ja yhteisöihin ei riipu pelkästään lapsen valmiuksista, vaan merkitystä on myös toimintaympäristöllä ja siinä toimivien muiden ihmisten toimintatavoilla. Siksi terapioissa pitäisi myös pyrkiä kehittämään toimintaympäristöjä niin, että lapsi voi osallistua niihin omilla kyvyillään.

Varhaiskasvatuksen ja opetuksen ammattilaisille osaamista lapsen kuntoutumista tukevista toimintatavoista

Varhaiskasvatuksen ammattilaiset kokivat saaneensa terapeuteilta osaamista ja tietotaitoa sekä uudenlaisia näkemyksiä päiväkodin toimintojen suunnitteluun ja toteutukseen. Opetuksen ammattilaiset kertoivat saaneensa tukea opetuksen järjestämiseen ja suunnitteluun sekä konkreettisia harjoitteita.

Terapeutit ohjeistivat apuvälineiden käytössä ja tarjosivat erilaisia vinkkejä lapsen kehityksen tukemiseen. Terapiat auttoivat tekemään näkyväksi lapsen vahvuuksia ja toisaalta moniammatillisella pohdinnalla saatiin ratkaistua haastavia tilanteita.

Aina yhteistyö ei ollut toimivaa. Esimerkiksi terapeutit toivat esille, että lapsen päiväkodin ja koulun yhteisöihin voi olla välillä vaikea päästä mukaan. Toisaalta opetuksen ammattilaiset kokivat haasteeksi terapeuttien määrän ja vaihtuvuuden. Myös erilaiset toimintakulttuurit ja työkäytännöt sekä toimintaa ohjaavat säädökset voivat asettaa haasteita yhteistyölle.

On tärkeää, että terapeutit osallistuvat varhaiskasvatuksen ja koulun arkeen, jotta kuntoutumisen keinot otetaan arkikäyttöön. Kaikkien toimijoiden pitää kantaa yhdessä vastuuta yhteistyötä tukevan ilmapiirin ja käytäntöjen luomisesta. Jokaisen osaamista arvostava ilmapiiri sekä avoin ja säännöllinen vuorovaikutus edistävät lapsen osallisuutta tukevaa yhteistyötä.

Tutkimus tarjoaa apua osallisuutta edistävien kuntoutuspalveluiden suunnitteluun

Tutkimusraportti Kuntoutus kehitysvammaisen lapsen toimintakyvyn ja osallistumisen mahdollistajana tarjoaa tietoa kuntoutuksen suunnittelun kehittämiseen, osallisuutta tukevaan kuntoutuksen toteutukseen sekä kuntoutuksen yhteistoiminnan rakentumiseen ja sitä edistäviin tekijöihin.

Kela kehittää palveluitaan tietoon pohjautuen, ja palvelukuvaukset ohjaavat kuntoutuksen toteutusta. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää myös laajemmin kuntoutuspalveluiden kehittämistyössä.

Hyvä kehitysvammaisten kuntoutus mahdollistaa osallisuutta

Tutkimus vahvisti käsitystä siitä, että hyvä kuntoutus on kuntoutusasiantuntijoiden, asiakkaiden ja heidän lähitoimijoiden yhteistä työtä. Kehitysvammaisuutta ei voi korjata tai poistaa kuntoutuksella, mutta kuntoutuksella voidaan edistää toimintakykyä ja mahdollistaa osallisuutta.

Kehitysvammaisen lapsen tai nuoren lääkinnällisellä kuntoutuksella pyritään tukemaan arjen suoriutumista ja osallisuutta ICF-viitekehyksen (International Classification of Functioning, Disability and Health) mukaisesti. Kuntoutuksen tavoitteiden tulee olla realistisia ottaen huomioon lapsen tai nuoren kognitiivinen taso ja toimintakyky.

Hyvä kehitysvammaisten kuntoutus ei ole korjaavaa, vaan sen tulee edistää lasten suoriutumista ja osallistumista heille tärkeissä arjen toiminnoissa heille mahdollisella tavalla. Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen yksilöterapioita ohjataan toteuttamaan niin, että asiakas osallistuu itselleen mielekkäiden tavoitteiden laatimiseen.

Lapsen tai nuoren osallisuutta kuntoutuksen tavoitteiden asetteluun on tärkeä tukea. Terapeutin tehtävänä on myös ohjata lasta ja hänen läheisiä sekä lähiverkostoa muokkaamaan arjen ympäristöä niin, että se tukee lapsen suoriutumista ja osallisuutta omassa arjessaan.

Kirjoittajat

Tutkijaryhmän jäsenet

Anu Kippola-Pääkkönen
YTT, tt, erityisasiantuntija, Lapin ammattikorkeakoulu
anu.kippola-paakkonen@lapinamk.fi

Annastiina Vesterinen
TtM, sh, projektitutkija, Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu
annastiina.vesterinen@xamk.fi

Anu Kinnunen
KT, ft, erityisasiantuntija, Lapin ammattikorkeakoulu
anu.kinnunen@lapinamk.fi

Maarit Karhula
TtT,tt, erikoistutkija, Kela
maarit.karhula@kela.fi

Kelan asiantuntijat

Eija Haapala
KM, ft, suunnittelija, Kela
eija.haapala@kela.fi

Hanna Suhonen-Polvi
LT, asiantuntijalääkäri, Kela
hanna.suhonen-polvi@kela.fi

Lisätietoa

Alkuperäinen tutkimus: Kippola-Pääkkönen, A., Vesterinen, A., Kinnunan, A., & Karhula M. (2024) Kuntoutus kehitysvammaisen lapsen toimintakyvyn ja osallistumisen mahdollistajana (Tutkimuksia 166). Kela. URN:ISBN:978-952-284-201-5