Vanhempien toimijuus kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa rakentuu vuorovaikutuksessa terapeuttien kanssa

Kehitysvammaisten lasten vanhempien kyky ja mahdollisuus aktiivisesti osallistua lapsen kuntoutukseen vaihtelevat. Kuntoutuksen ammattilainen voi omalla toiminnallaan joko vahvistaa tai rajoittaa vanhemman toimijuutta. Tutkimustuloksiin pohjaavat neljä kysymystä auttavat ammattilaista kehittämään omaa työotettaan.

Kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa vanhemmilla on keskeinen rooli, jotta kuntoutuksessa opitut taidot ja toimintamallit siirtyvät arkeen. Ei ole kuitenkaan itsestään selvää, että vanhemmat ovat aidosti aktiivisia toimijoita lapsen kuntoutuksessa. Heidän mahdollisuutensa vaikuttaa kuntoutukseen vaihtelevat merkittävästi.

Vanhempien toimijuutta voidaan vahvistaa, kun heille mahdollistetaan aito osallistuminen kuntoutukseen ja siihen liittyvään päätöksentekoon heille sopivalla tavalla. Toimijuus rakentuu erityisesti siitä, että vanhemmat saavat riittävästi tietoa, heidän osaamistaan tuetaan ja heidän tunteensa kohdataan ammatillisessa vuorovaikutuksessa.

Perhelähtöinen ja lapsen tarpeisiin vastaava kuntoutus edellyttää, että vanhemmat kokevat voivansa toimia aktiivisesti ja omista lähtökohdistaan.

Selvitimme Disability and Rehabilitation -lehdessä julkaistussa tutkimuksessamme, millaisena kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokevat oman toimijuutensa lapsen kuntoutusprosessissa. Haastattelimme vanhempia saadaksemme tarkemman käsityksen siitä, miten toimijuus rakentuu arjessa ja yhteistyössä ammattilaisten kanssa. Tavoitteena oli syventää ymmärrystä vanhempien roolista ja vaikutusmahdollisuuksista sekä tuottaa tietoa, joka voi tukea perhelähtöisen kuntoutuksen kehittämistä.

Vanhempien toimijuus rakentuu useista ulottuvuuksista

Vanhempien toimijuus lapsen kuntoutuksessa koostuvan useasta toisiaan täydentävästä ulottuvuudesta:

• riittävistä tiedoista ja taidoista
• mahdollisuuksista ja sekä kyvystä toimia
• velvoitteista
• halusta toimia.

Näitä kaikkia läpäisevät tunteet, kuten luottamus ja turvallisuuden tunne. Kun nämä ulottuvuudet tukevat toisiaan, vanhemmille muodostuu kokemus siitä, että he voivat osallistua lapsensa kuntoutukseen merkityksellisellä ja heille sopivalla tavalla.

Miten voin ammattilaisena tukea vanhemman toimijuutta?

Vanhempien toimijuus ei vahvistu itsestään, vaan rakentuu arjen kohtaamisissa ja yhteistyössä. Pienilläkin valinnoilla ammattilainen voi joko vahvistaa tai huomaamattaan rajoittaa sitä.

Tutkimuksemme tuloksiin pohjautuvat kysymykset auttavat tarkastelemaan omaa työotetta:

1. Mahdollistanko vanhempien omat valinnat?

Perhelähtöisyys ei tarkoita sitä, että vanhemmat ottavat kantaakseen ammattilaisille kuuluvat vastuut, vaan että he voivat tehdä omia, arkeensa sopivia ratkaisuja.

Pohdi:

• Annanko tilaa vanhempien näkemyksille?
• Ohjaanko liikaa valmiisiin ratkaisuihin?
• Mahdollistanko aidon valinnan?

2. Huomioinko tunteet osana kuntoutusta?

Tunteet ovat keskeinen osa vanhemman toimijuutta. Luottamus ja turvallisuus vahvistavat toimijuutta, kun taas epävarmuus ja paine voivat heikentää sitä.

Käytännössä tämä tarkoittaa:

• tilaa tunteiden sanoittamiselle
• sensitiivistä reagointia
• hyväksyvää vuorovaikutusta.

3. Annanko ymmärrettävää ja oikea-aikaista tietoa?

Vanhemmat tarvitsevat tietoa voidakseen tehdä päätöksiä. Ilman sitä osallistuminen jää helposti pinnalliseksi.

Ammattilaisena voit:

• selkiyttää kuntoutuksen tavoitteita ja käytäntöjä
• auttaa hahmottamaan palvelujärjestelmää
• tarjota yksilöllistä, arkeen sopivaa ohjausta
• kannustaa osallistumiseen, ei velvoittaa.

4. Otanko vanhemmat mukaan päätöksentekoon?

Mahdollisuus osallistua päätöksiin vahvistaa sekä toimijuutta että hyvinvointia.

Tämä tarkoittaa:

• vaihtoehtojen avaamista
• yhteistä pohdintaa
• roolien selkeyttämistä.

Toivomme, että kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa työskentelevät ammattilaiset hyödyntävät tutkimuksessamme esiin nousseita näkökulmia käytännön työssään. Kun vanhempien toimijuutta pystytään tukemaan entistä paremmin, siitä hyötyvät niin lapsi kuin koko perhe.

Kirjoittajat

Annastiina Vesterinen
projektipäällikkö, Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu
annastiina.vesterinen@xamk.fi

Maarit Karhula
erikoistutkija, Kelan tutkimus
maarit.karhula@kela.fi

Anu Kippola-Pääkkönen
erityisasiantuntija, Lapin ammattikorkeakoulu
anu.kippola-paakkonen@lapinamk.fi

Sari Fröjd
yliopistonlehtori, Tampereen yliopisto
sari.frojd@tuni.fi

Kati Kataja
yliopistotutkija, Tampereen yliopisto

Tutkimuksen tausta ja kuntoutuksen kokonaisuus

Tutkimuksen tavoitteena oli syventää ymmärrystä vanhempien toimijuudesta kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa sekä vahvistaa perhelähtöistä otetta. Tutkimus oli osa Kelan rahoittamaa VAKEVA-arviointitutkimushanketta (2020–2023).Kelan rahoittamaa VAKEVA-arviointitutkimushanketta (2020–2023).

Aineistona olivat 17 vanhemman haastattelut, jotka analysoitiin refleksiivisellä temaattisella analyysillä toimijuuden kuuden ulottuvuuden teorian pohjalta.

Kehitysvammaisten lasten kuntoutus jakautuu useille toimijoille: Kela järjestää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, kuten yksilöterapioita, kun arjessa selviytyminen on vaikeutunut, ja lisäksi palveluja tarjoavat hyvinvointialueet. Keskeisiä terapioita ovat puhe-, toiminta- ja fysioterapia sekä musiikki- ja ratsastusterapia, ja tarvittaessa on myös neuropsykologista kuntoutusta tai psykoterapiaa, yhteistyössä perheen ja lapsen arkiympäristöjen kanssa.