Kuka huomioisi vaikeasti sairaan tai vammautuneen lapsen vanhemman kuntoutustarpeen?

(Avautuu uuteen välilehteen)

Lasten omaishoitajien kuntoutustarve (Kela 2014)

Vähintään korotettua alle 16-vuotiaan vammaistukea saavia lapsia on Suomessa noin 18 000. Heidän päivittäinen hoitamisensa kuormittaa vanhempia vaihtelevasti, vähintään joka kymmenennen hoito on sitovaa ja ympärivuorokautista. Vakavasti sairaiden ja vammaisten lasten hoitaminen on Suomessa korkeatasoista ja lasten hoito sekä seuranta on keskitetty pääasiassa erikoissairaanhoitoon. Mutta miten vanhempien oma terveydentila, jaksaminen sekä perheen hyvinvointi tulevat huomioiduksi ja hoidetuksi?

Kela järjestää omaishoitajakursseja, joiden tavoite on ylläpitää omaishoitajien jaksamista, etsiä keinoja arjen ongelmallisiin tilanteisiin sekä saada konkreettisia neuvoja omaisen sairauteen ja hoitoon. Kuntoutukseen voivat osallistua eri-ikäiset omaishoitajat riippumatta siitä, ovatko he työelämässä vai eivät. Kurssille osallistuminen ei edellytä virallista omaishoitajan asemaa. Tällä hetkellä omaishoitajien kurssit eivät kohdennu omaisen iän tai sairauden mukaan ja lapsiaan hoitavia vanhempia osallistuu kursseille vain vähän.

Teimme kyselyn lastentautien, lastenneurologian sekä kehitysvammalääkäriyhdistysten jäsenille sen selvittämiseksi, tulisiko tulevaisuudessa lasten omaishoitajille järjestää omat kurssit, kuinka suuri näiden tarve mahdollisesti on ja mitä näiden kurssien sisällössä tulisi erityisesti huomioida (Autti-Rämö I, Bogdanoff P 2014). Kuten aiemmassa omaishoitokurssien tarvetta kartoittaneessa kyselyssä (Salminen A-L ja Juntunen K 2013) kävi ilmi, tietämys Kelan järjestämistä kursseista oli vähäinen. Vastaajat totesivat yksiselitteisesti, että lastaan hoitaville vanhemmille tulee järjestää omat kurssit ja mielellään niin, että osallistujilla olisi mahdollisuus saada vertaistukea. Tämä puolestaan edellyttää, että kurssille osallistuvien vanhempien lapsilla olisi samantyyppinen sairaus tai vamma. Haasteita Kelalle.

Kyselyn saatekirjeessä todettiin, että kuntoutuskurssit on suunnattu päivittäin omaishoitajina toimiville, joilla on uupumusta tai muita terveysoireita. 90 lääkärin joukko pystyi tunnistamaan seurannassaan olevista perheistä yhteensä noin 1 000 vanhempaa, jotka täyttivät nämä kriteerit. Keskimäärin kuormittuneita vanhempia oli siis noin 11 kutakin lääkäriä kohden, mutta erityisesti kehitysvammaisia hoitavat lääkärit arvioivat kuormittuneita vanhempia olevan seurannassaan jopa 50. On toki epätodennäköistä, että tämä vanhempien ryhmä kokonaisuudessaan osallistuisi omaishoitajien kursseille. On kuitenkin tosiasia, että vakavasti sairaita tai vammautuneita lapsia hoitavat lääkärit ovat tunnistaneet vanhempien kuntoutustarpeen, johon ei tällä hetkellä yhteiskunnassa vastata.

Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa (STM 2014) linjataan omaishoidon kehittämisen tavoitteet ja toimenpiteet. Ohjelma keskittyy omaishoitajien aseman vahvistamiseen ja yhdenvertaisen sopimushoidon edellytyksiin sekä hoitopalkkioiden saamiseen, joskin siinä huomioidaan myös tarpeenmukaiset palvelut, kuten terveystarkastukset. Vaikeasti vammaisen tai sairaan lapsen vanhemman erityisasemaa ei ohjelmassa kuitenkaan tarkastella. Vanhemman oma terveys, hyvinvointi sekä työura usein unohtuvat oman lapsen tarpeiden noustessa ensisijaisiksi. Myös parisuhteesta ja sisarusten hyvinvoinnista huolehtiminen jäävät helposti vähemmälle huomiolle. Kuormittuneen vanhemman jaksamisesta ja terveydestä huolehtiminen onkin kaikkien perheenjäsenten etujen mukaista. Näiden vanhempien jaksamiseen ja oman terveyden hoitamiseen tarvittavat palvelut sekä tukitoimet tulee ensisijaisesti huomioida sosiaali- ja terveydenhuoltoa uudelleen järjestettäessä.

Ilona Autti-Rämö
Terveystutkimuksen päällikkö, tutkimusprofessori
etunimi.sukunimi@kela.fi

Lähteet:

Autti-Rämö I, Bogdanoff P. Lasten omaishoitajien kuntoutustarve(Avautuu uuteen välilehteen). Helsinki: Kela, Työpapereita 71, 2014.

Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma. Työryhmän loppuraportti.(Avautuu uuteen välilehteen) Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö, Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014: 2.

Salminen A-L ja Juntunen K. Omaishoitajat tekevät satojen miljoonien säästöt. Kuntalehti 3.6.2013 (www.kuntalehti.fi(Avautuu uuteen välilehteen)).