Haastattelututkimus harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan Suomessa

Tiivistelmä

Johdanto

Suomessa asuu arviolta yli 300 000 harvinaissairautta sairastavaa henkilöä. Harvinaissairaudet ovat sairauksia, jotka esiintyvät korkeintaan viidellä 10 000:sta henkilöstä. Harvinaissairauksilla on usein merkittäviä vaikutuksia potilaiden päivittäiseen elämään. Rajalliset hoitomahdollisuudet ja vähäinen tieto sairaudesta voivat heikentää potilaiden kokemaa hyvinvointia. Harvinaissairaiden kokemuksia heidän lääkehoidoistaan ei kuitenkaan tiettävästi ole tutkittu Suomessa. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli kuvata harvinaissairaiden kokemuksia lääkehoidostaan Suomessa.

Aineisto ja menetelmät

Aineisto kerättiin avoimilla yksilöhaastatteluilla. Osallistujat rekrytoitiin potilasjärjestöjen kautta kutsukirjeellä ja pyytämällä tutkimukseen jo osallistuneita kertomaan tutkimuksesta verkostoissaan. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysilla.

Tulokset

Haastatelluilla (n = 20) oli hyviä kokemuksia lääkehoidostaan. Lääkehoidon saamista harvinaissairauteen pidettiin hyvänä asiana, samoin kuin lääkkeen annostelua kotona. Haastatellut hakivat itse tietoa lääkehoidoista ja jakoivat tietoa potilasyhdistysten kautta. He olivat sitoutuneita lääkehoitoonsa ja olivat voineet vaikuttaa siihen. He kuitenkin kokivat, että potilaan on osattava paljon lääkehoidostaan ja oltava aktiivinen saadakseen tarvitsemansa lääkehoidon. Samoin potilaalta vaaditaan aktiivisuutta oikean lääkehoidon selvittämisessä ja uusien lääkkeiden saamisessa käyttöönsä. Toisinaan vastuu omasta lääkehoidosta koettiin raskaaksi. Lisäksi lääkehoidon katkeamisesta oli huolta, lääkkeiden annosteluun liittyi haasteita ja lääkehoidosta aiheutui haittoja. Myös lääkehoidon kustannuksiin toivottiin helpotuksia.

Johtopäätökset

Harvinaissairailla on pääosin hyviä kokemuksia lääkehoidosta, mutta lääkehoitoon liittyvät haitat, annostelun vaikeudet ja lääkehoitojen kustannukset aiheuttavat huolta. Harvinaissairailla on vahva ja monipuolinen rooli lääkehoidossaan. Lisää tietoa, tukea ja opastusta kuitenkin kaivataan.

Lue koko artikkeli (dosis.fi)

Tekijät

Henna Pesonen, Jari Kylmä, Kirsi Onnela, Kati Sarnola

Lisätietoja julkaisusta

• Vertaisarvioitu: ei.
• Avoin saatavuus: kyllä.
• Koko viite: Pesonen, H., Kylmä, J., Onnela, K., & Sarnola, K. (2023). Haastattelututkimus harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan Suomessa. Dosis: farmaseuttinen aikakauskirja, 39(4), 422-437. https://dosis.fi/wp-content/uploads/2023/12/422-436_Dosis_423_Pesonen.pdf