Tiedonhallinnan blogi: Onko suomalaisen terveydenhuollon tietoarkkitehtuurin päätavoitteena parempi potilaan hoito vai tilastointi?

Kansalliseksi tavoitteeksi on yhä vahvemmin otettava, että sosiaali- ja terveydenhuollon sekä laajasti ymmärtäen sosiaaliturvan ilmiöt valjastetaan koko rikkaudessaan tekoälyavusteisen hoidon, tutkimuksen ja tilastoinnin hyödynnettäviksi, kirjoittavat sotearkkitehti Marko Jalonen, johtava asiaantuntija Mari Peltola-Nykyri ja tietopalvelujohtaja Arto Vuori.

Otsikkomme on ajan tyyliin provosoiva klikkiotsikko. Hyvää hoitoa tukevan dokumentoinnin ja tilastoinnin ei onneksi tarvitsisi olla ristiriidassa keskenään. Niin sanottu ensisijainen tiedon hyödyntäminen eli hoidollinen hyödyntäminen ja toissijainen hyödyntäminen eli analyyttinen hyödyntäminen ovat myös koko ajan lähenemässä toisiaan tekoälyn kiihdyttäessä kehitystä.

Juuri nyt on kuitenkin tarpeellista kysyä, mille polulle olemme Suomessa lähdössä terveydenhuollon kansainvälisten luokitusten ja terminologioiden hyödyntämisessä?

Luokitukset ovat keskeinen ja välttämätön osa suomalaista sote-tietoarkkitehtuurin kokonaisuutta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut tänä vuonna pitkään odotetun sote-luokitusstrategian, joka kuvaa sosiaali- ja terveydenhuollon kansallista tiekarttaa erityisesti luokitusten ja koodistojen näkökulmasta ansiokkaasti ja seikkaperäisesti. Käytännön toteutuksen osalta vuosille 2025—2030 kaavailtu tiekartta jättää kuitenkin vielä tärkeitä kysymyksiä ilmaan.

Diagnoosien raportoinnin luokitus ICD-11

Suomi on kansallisen suunnitelman mukaisesti ottamassa käyttöön WHO:n ICD-11-luokituksen diagnoosien kirjaamisessa ja raportoinnissa. Päätös on looginen ja nojaa historialliseen jatkumoon. Sairausluokitus ICD ja sen eri versiot ovat Suomessa olleet käytössä pitkään. 

WHO:n sairausluokituksen uusin kansainvälinen versio ICD-11 on ymmärrettävä ja tuo lisäarvoa edeltäjäänsä ICD-10:een nähden. Rakenteellista uudistamista on tehty, käyttöliittymä on moderni ja luokitus antaa viitteitä semanttisesta mallintamisesta. Kyseessä on silti edelleen ensisijaisesti tilastointia varten rakennetusta luokitusjärjestelmästä, joka on irrallaan terveydenhuollon ammattilaisen luontaisesta ilmaisusta. ICD-11 ei kuvaa potilaan tilannetta, hoidon kontekstia tai hoitoprosessia sillä tarkkuudella, jolla voitaisiin ottaa täydet hyödyt irti sähköisistä potilastietojärjestelmistä, tietomalleista tai kliinisestä päätöksenteon tuesta.

ICD-11 mahdollistaa aiempaa enemmän muodostamalla komplekseja koodiyhdistelmiä. Kyse on silti luokituksesta, jonka taustalla ei ole yhtenäistä ontologiaa. Komplekseilla koodiyhdistelmillä on luonnollisesti myös haittapuolensa.

Etenemmekö tilastoinnin vai kliinisen hyödynnettävyyden ehdoilla?

ICD-11-luokituksen laaja käyttöönotto hoidon dokumentaation perustana palvelee kansainvälisen tilastollisen vertailtavuuden lähtökohtia. Onhan kyse kansainvälisen kuolinsyy- ja sairaustilastoinnin sekä suomalaisten terveydenhuollon rekisterien ydinluokituksesta. Tunnetusti luokitus palvelee Suomessa tällä hetkellä myös hyvinvointialueille jaettavan rahoituksen tarvelaskentaa.

WHO velvoittaa ottamaan ICD-11-luokituksen käyttöön hallinnossa ja tilastoinnissa, mutta käyttöönotolle koko terveydenhuoltojärjestelmässä ei ole asetettu määräaikaa. Kansallinen päätös luokituksen käyttöönoton toteutustavasta ja laajuudesta ovat ratkaisevia tekijöitä suomalaisen terveydenhuollon kannalta, sillä laajan käyttöönoton kustannukset tulevat olemaan koko maassa suuret.

Suorat ja epäsuorat koulutuskustannukset, tietojärjestelmien muutoskustannukset sekä ammattihenkilön työn hetkellinen heikentynyt tehokkuus nielaisevat suurella todennäköisyydellä kymmeniä miljoonia euroja valtakunnallisesti. ICD-11:n käyttöönotosta ei ole kuitenkaan vielä julkaistu kansallista kustannus-hyötyanalyysia. Riskinä on, että kustannuksiin nähden uudistus tuottaa vain ohuelti toiminnallista hyötyä.

Kun alamme tarkastella ICD-11-luokituksen etuja tilastoinnin lisäksi kliinisen tiedon käytettävyyden, rakenteisen tiedon tulevaisuuden ja Euroopan yhteiseen tiedonvaihdon näkökulmista, päätös ottaa ICD-11 Suomessa laajaan käyttöön näyttäytyy uudessa valossa. Jos kohdistamme nykyiset niukat resurssit, koulutuksen ja teknisen ohjauksen ICD-11-luokituksen käyttöönottoon, on riskinä että emme kehitä tarpeeksi sitä semanttista perustaa, johon Euroopan digiterveyden rakenne pohjaa.

Onko meidän tyydyttävä historian uusintamiseen, vai voisimmeko sittenkin ottaa loikan eteenpäin?

Terveydenhuollon rakenteinen kielioppi SNOMED CT

ICD-perheestä poiketen SNOMED CT ei ole luokitus, vaan kliininen ontologia. Kyseessä on malli, jolla voidaan kuvata terveydenhuollon todellisuutta tarkasti sekä ihmisen että koneen ymmärtämällä tavalla. On eri asia kuvata luonnollisella kielellä kyseessä olevan "epäilty keuhkokuume, johon liittyy kuiva yskä, perustuen röntgenlöydökseen" kuin esimerkiksi "CA40.Z, keuhkokuume, määrittämätön" tai monimutkaisempi koodiyhdistelmä.

SNOMED CT:ssä sama ilmiö voidaan kuvata rakenteisesti esimerkiksi yhdistämällä käsitteet keuhkokuume (sairaus), epäilty (määrite/qualifier), kuiva yskä (löydös) ja röntgentutkimukseen perustuva löydös (tilanne). Tällöin merkintä välittää enemmän kliinistä merkitystä. SNOMED CT:n ontologia menee luokitusta pidemmälle ja kertoo, mitä ilmiö on: sen merkityksen, rakenteen ja suhteet muihin käsitteisiin.

Luonnollisen kielen käyttämisessä on toki omat haasteensa, erityisesti kun kyseessä on muoto-opillisesti niin rikas kieli kuin suomi. Tässä kirjoituksessa ei ole mahdollista käsitellä suomen kielen taivutusmuotojen, yhdyssanojen ja sanajärjestyksen merkitystä luonnollista kieltä hyödyntävien työkalujen näkökulmasta, mutta asia vaatii erityistä kieliteknistä huomiointia.

Mihin olemme menossa? 

SNOMED CT:tä voisi kutsua terveydenhuollon lingua francaksi. Suomen nykyinen linja on, että SNOMED CT:tä käytetään lähinnä täydentävästi yhteentoimivuuden tukipalveluissa koodistoksi muunnettuna. Valitulla linjalla lentokone ei lähde nousuun, vaan jää rullaamaan kiitoradalle.

Euroopan digiterveyden muut edelläkävijävaltiot kuten Norja, Tanska, Iso-Britannia ja Benelux-maat ovat siirtymässä tai vähintään selvittämässä edellytyksiä siirtyä ICD-10/ICD-11-raportointiin SNOMED CT -pohjaisen automaation kautta. Myös eurooppalainen terveystietoalue (EHDS) tulee hyödyntämään SNOMED CT -perustaa laajasti tietosisällöissä. Lisäksi terveydenhuollossa tärkeät FHIR-, openEHR- ja OMOP -standardiyhteisöt rakentavat jo valmiiksi SNOMED CT -yhteensopivia malleja.

Suomen nykystrategiaa ohjaa toisenlainen logiikka: pyritään koodaamaan sairaus ICD-koodilla ja mikäli määrätyissä tilanteissa tarvitaan lisätietoa, voidaan käyttää vapaan tekstin lisäksi täydentäviä SNOMED CT -termejä. Rakenteinen tieto on tällä mallilla kapeampaa, heikommin käytettävää ja vaikeammin laajennettavaa.

Suomen Sote-luokitusstrategia tunnistaa roolin myös SNOMED CT:lle, mutta nykystrategialla ja -resursseilla on mahdotonta edes kuvitella, että suunniteltu laaja ICD-11 -käyttöönotto jättäisi tilaa aidolle SNOMED CT -siirtymälle. 

Miksi suunnasta on keskusteltava juuri nyt?

Nykypolulla kulkien olemme joka tapauksessa tekemässä kauaskantoisia ja mahdollisesti kalliita ratkaisuja terveydenhuollon tietoarkkitehtuuriin ja käytäntöihin. Uusien avausten tekeminen on tällä hetkellä hyvinvointialueilla hankalaa tiukan taloustilanteen vuoksi. Kertarysäysten sijaan tarvitsemme kehittämiskohteiden vaiheistamista ja priorisointia.

Jokainen uudistus on punnittava hyötyjä vasten. Erityisen tärkeää hyötyjen punninta on, kun tiedämme että uudistus tulee kuormittamaan kiireisiä terveydenhuollon ammattilaisia. Käsityksen kustannuksista ja hyödyistä tulee perustua läpinäkyviin kustannus-hyötylaskelmiin.

Tietoarkkitehtuurivalintojen tarkastelu on tärkeää myös siksi, että tekoälyratkaisut muuttavat tiedon tuottamisen ja hyödyntämisen logiikoita suurella vauhdilla. Kliininen tekoäly ja hoidon laatuanalytiikka elävät laadukkaasta ja semanttisesti rikkaasta datasta.

Kansallinen tietoarkkitehtuuri voi tukea sekä potilaan hoitoa, data-analytiikkaa että koko järjestelmän ohjausta

ICD-11-käyttöönoton kokonaiskustannuksista ja -hyödyistä Suomessa ei ole saatavilla vielä julkista arviota. Sairauksien luokittelu voi kuitenkin helposti kiilata kaiken kehittämisen prioriteetiksi korkein kustannuksin. Ennen laajamittaiseen käyttöönottoon ryntäämistä, on ensimmäisenä askeleena ja mahdollisimman pian arvioitava ICD-11 käyttöönoton kustannukset ja hyödyt koko sote-järjestelmälle.

Vahvaa ja näkemyksellistä terveydenhuollon tietoarkkitehtuurin ohjausta tarvitaan, jotta varmistetaan, että investoinnit tuottavat arvoa sekä kliiniselle käytännölle että koko järjestelmän ohjaukselle. THL:n julkaisema Sote-luokitusstrategia ei saa olla staattinen dokumentti. Kun ymmärrys ja tieto kasvavat, strategiaa tulee päivittää.

Hyvää hoitoa tukevan dokumentoinnin ja niin kutsuttujen toissijaisten käyttötarkoitusten ei tarvitse olla ristiriidassa keskenään. Laadukasta toisiokäyttöä ei kuitenkaan ole ilman laadukasta tietoa hoitotilanteessa ja siksi tiedon ensisijainen tuotanto ja hyödyntäminen tulee muistaa pitää kuskin paikalla myös kansallisissa suunnitelmissa.

Teknologia lähentää ensisijaista ja toissijaista käyttötarkoitusta toisiinsa, mutta matkaa on vielä jäljellä. On vihdoin tietoisesti päästävä irti ajatuksesta ja käytännöistä, joissa tietojen data-analyyttinen käyttötarkoitus on erillinen ”toissijainen” putki. Kansalliseksi tavoitteeksi on yhä vahvemmin otettava, että sosiaali- ja terveydenhuollon sekä laajasti ymmärtäen sosiaaliturvan ilmiöt valjastetaan koko rikkaudessaan tekoälyavusteisen hoidon, tutkimuksen ja tilastoinnin hyödynnettäviksi.

Marko Jalonen on sotearkkitehti ja yrittäjä Sotemuotoilu Oy:ssä

Mari Peltola-Nykyri on Kelan johtava asiantuntija ja Kanta-palveluiden arkkitehti

Arto Vuori on Kelan tietopalvelujohtaja